fbpx
Видео

Я вышла замуж за мужчину, зная, что мне придется о нем заботиться

Четыре года назад теперь уже мужу Хоуп Дезембер Стиву был поставлен диагноз БАС (боковой амиотрофический склероз), также известный как болезнь Лу Герига. Это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает нервные клетки в головном и спинном мозге, заставляя их чахнуть. Через два дня 28-летний Стив сделал Хоуп предложение…

«Мы встретились за 4 года до того, как начали встречаться, при достаточно забавных обстоятельствах, потому что Стив был задержан за вождение в нетрезвом виде и его направили ко мне на прием. Я работала терапевтом для нарко- и алкогольно зависимых людей. Тогда, конечно же, мы не встречались. Но однажды ночью, четыре года спустя, я собиралась на встречу с друзьями, и он тоже туда пришел.  Это был действительно неловкий момент, когда я зашла. Но он был так очарователен, добр и мил. И он до сих пор такой же очаровательный. Он сидел и слушал меня, пока я целый час просто жаловалась на бывшего. Он не осуждал и не смеялся надо мной, как это делали друзья. Неловкая ночь стала прекрасным началом.

Уже на следующий день он позвонил мне. На наше первое свидание я пришла в дом, где мы теперь живем вместе. Там были свечи, цветы, играл Фрэнк Синатра, и он приготовил мне ужин. Он очень старался ухаживать за мной. Не этого ли хотят все женщины?

Но даже в ту ночь у него уже были заметны проблемы со здоровьем. У него были симптомы уже около двух лет, но врачи постоянно ставили неверный диагноз. После многих лет игры в хоккей, у него остались не раз сломанные кости и повреждение нерва. Поэтому, когда у него начались боли в запястье, врачи сказали, что это отголоски старых переломов. Потом, когда боль перешла на локоть, где было повреждение нерва, врачи опять списали на прошлое. А затем стали подкашиваться ноги – главный симптом БАС, — но врачи опять предположили другое: что это была реакция на металлическую пластину в ноге. Все объяснялось, пока он не начал падать. Только тогда врачи начали делать серьезные анализы.

Мы встречались четыре месяца до того, как ему поставили диагноз. Я тогда пошла с ним, почти ровно четыре года назад – 9 августа 2011 года. Мы даже не могли сначала поверить.

На следующий день он сказал мне: «Ты не обязана оставаться со мной. Ты слышала, что сказал врач — это будет тяжело. Мне будет еще хуже. Если хочешь уйти, это нормально». Я говорила: «Я никуда не уйду». Это был первый раз, когда мы начали обсуждать брак.

1439575815-syn-cos-1439330649-dezember-wedding-ghk
12 августа он попросил меня сходить с ним на прогулку к нашему любимому месту на реке Чаттахучи. Когда мы туда пришли, он сказал: «Я знаю, что ты сказала, что всегда будешь со мной. Если так, то ты выйдешь за меня?» И я сказала: «Да». Я даже не ожидала, что будет кольцо, но он сразу пошел за ним.

Я никогда не хотела замуж. Но на удивление, у меня не было никаких сомнений. Большинство моих друзей и члены семьи думали, что я сумасшедшая, что это было слишком рано. Но когда я сказала им, что уверена, они не задавали вопросов. Это было по-настоящему. Мы могли противостоять всему.

Два месяца спустя, в октябре, мы поженились. Наши друзья скинулись, и у нас был медовый месяц на частном острове в Белизе, и это было восхитительно. Мы действительно пытались получить от жизни столько, сколько мы могли и пока мы могли. Тогда Стив еще мог ходить, хотя мне и нужно было ему немного помогать. Мы оба были наивные и все еще отказывались верить в происходящее. Мы и не думали, что болезнь будет прогрессировать так быстро.

На следующий день после нашей свадьбы, он принял участие в двухмесячном клиническом испытании. Мы не знали, получит ли он лекарство или плацебо. Но когда его состояние ухудшилось, мы надеялись, что это действует лекарство. Он начал чаще падать, но не хотел, чтобы ему пришлось быть в инвалидной коляске. Это действительно нам было сложнее всего принять. Через пять месяцев после нашей свадьбы, он уже постоянно был в инвалидном кресле.

Приключения новобрачных

1439575817-syn-cos-1439330956-hope-and-steve-dezember-travels-ghk
В те далекие дни мы боролись с его мучительными болями, из-за которых он хотел принимать дополнительные дозы обезболивающего. Мне пришлось быть жесткой и следовать рекомендациям врача. У нас не было типичных для молодожен споров о разных глупостях на Facebook.

Но мы также продолжали жить своей жизнью. Когда он сел в инвалидное кресло, мы начали путешествие — на полтора года. Мы ездили в Калифорнию и обратно, проведя новогоднюю ночь в Нью-Йорке. Мы действительно старались успеть как можно больше.

Еще одни ценные воспоминания были на музыкальном фестивале во Флориде в апреле 2013 года. Это была наша первая «танцевальная вечеринка». Тогда он мог больше двигаться в своем кресле, а потом я подняла его на сцену и держала его в танце. Танцы всегда были нашей фишкой. Если у нас плохой день, мы танцуем. Обычно еще в каких-то костюмах. Это хороший выплеск эмоций. И это заставляет его улыбнуться.
[reclam]

Но потом он потерял способность говорить. Когда мы были в Пенсильвании в апреле 2013 года, он внезапно заболел воспалением легких. Мы рванули домой, в нашу больницу в Джорджии, где ему сделали экстренную трахеотомию. С тех пор он не может говорить и общается только с помощью устройства визуальной коммуникации.

С того момента все стало ухудшаться. Мы пробыли с ним дома день или два, а затем его опять увезли в больницу. Это продолжалось в течение месяца. Он два раза умирал, но его спасали. Стив начал медленно терять в весе — до 67 килограммов. У него развился гастропарез, когда желудок не опустошается. Ему нужна была специальная еда, и я боролась со страховыми компаниями, потому что они не хотели оплачивать ее, пока его вес не достиг почти 40 кг, что вообще безумие. Наконец он начал получать «пищу» внутривенно, и до сих пор так и питается, а с января 2014 года находится еще и на искусственной вентиляции легких.

Жизнь с АБС

landscape-1439575960-ghk
Теперь это наша жизнь: типичный день для нас начинается в 8 утра, когда я встаю и занимаюсь йогой. Стив просыпается в 9. У нас есть около часа рутинных медицинских ритуалов, прием антибиотиков, купание, и все такое. Затем Стив целый день работает на фондовом рынке.

Я перестала работать полный рабочий день в начале 2012 года, когда он начал много падать и начались проблемы с едой. И я не жалею. Я вообще-то и не хочу снова на эту работу, даже если б могла. Стив заставил меня понять, что я не жила той жизнью, которой хотела — это одно из маленьких благословений, которое его БАС дал нам, открывая мои глаза на то, кем я хочу быть. Мы находим много благословений в плохом. Со степенью магистра, я чувствовала, что должна была работать в своей области, и я была очень хорошим терапевтом. Но на самом деле у меня не было тяги к работе.

Мы были очень благословлены. Стив рисует, я продаю картины, футболки и ювелирные изделия. Мы сделали документальный фильм под названием «Надежда (Хоуп) для Стива».

Стив сейчас весит 80 килограмм и делает потрясающие успехи. Мы по-прежнему часто гуляем. Это становится все труднее, потому что ему больно. Но сейчас он стабилен. Нам постоянно приходиться бороться с инфекциями, но это лучшее его состояние

Он все тот же Стив

1439575820-syn-cos-1439332169-hope-and-steve-dezember-at-home-ghk

Внутри Стив тот же мужчина. Он проницателен. И он просто позволяет своему духу светить, несмотря на полную потерю над контролем за телом. Он по –своему заставляет людей улыбаться, особенно меня. Мой 30-й день рождения на следующей неделе, и я только что узнала, что у него запланирована фотосессия с одеждой, прическами и макияжем, на ферме нашего друга, с лошадьми. Он планировал весь свой сюрприз, используя только свои глаза – через специальное устройство связи. Я просто фанат Facebook, потому он пару раз в неделю обязательно что-то постит мне на стену, просто чтобы сделать меня счастливой. Он всегда меня по-своему ласково называет.

Каждый день он благодарит меня. Иногда это тяжело — быть здесь и не быть в состоянии выйти из дома. Два раза в неделю к нам приходят медсестры. Но по большей части, только мы вдвоем тут развлекаем друг друга. И мне как-то никогда не надоедает видеть его все время.

И, честно говоря, мы больше ценим жизнь. Раньше в поездках наш день начинался с вопроса: «Ну что дальше? Куда едем?» А теперь мы говорим: «Все, что у нас есть сегодня — это благословение, потому что мы здесь вместе». Это странный дар, который мы получили. Я не знаю, дошли бы мы до такого уровня без БАС. И я не жалею. Мы постоянно чему-то учились, обретали опыт. Иначе, я не думаю, что мы бы выжили.

Когда Стив узнал свой диагноз, врач сказал ему, что средняя продолжительность жизни при этом составляет от двух до пяти лет, но он также сказал, что есть надежда, потому что ученые проводят много исследований. Есть много клинических испытаний, особенно после того, как в прошлом году внимание всего мира было привлечено к БАС благодаря Ice Bucket Challenge. Мы надеемся на это.

Иногда люди спрашивают, как это мы до сих пор не потеряли надежду. Но как можно жить без надежды?»

Этим стоит поделиться!

Последние новости

To Top